世界上谁最容易哭(世界上最容易的语言)
在这个充满挑战与机遇的世界里,每个人都会有其独特的脆弱与无助时刻。这些时刻可能让我们感到绝望,但也会让我们体验到生活的温暖与关怀。对于一种特殊的罕见疾病——天使综合征的患者来说,这种体验尤为深刻。
这些孩子们,他们笑容灿烂、活泼可爱,仿佛天生就带着快乐和美好来到这个世界。他们的笑容背后却隐藏着一种罕见的病症。尽管他们的笑容如同天使般灿烂,却常常无法回应父母深切的情感。这种病症让他们无法像其他孩子一样感受到痛苦,但他们的父母却常常在漫长的陪伴中感到绝望。
畅雨就是这样一位天使般的存在。她的笑容如同阳光般温暖,她的活泼可爱让人忍不住喜欢她。这位快乐的小天使却有着不同寻常的经历。在她身上,我们看到了天使综合征的特征。面对生活中的种种挑战,她的笑容总是能够化解一切困难。她的笑声似乎有种神奇的魔力,能够让人们忘记烦恼,忘记痛苦。
当遭遇一些突发情况时,她的反应却让人产生疑惑。一次意外的摔倒,让我看到了她不同寻常的反应。她的笑声让我产生了一种奇怪的熟悉感。这种笑声背后隐藏着一种无法回应的情感,让我开始怀疑“人只有开心才会笑”这个看似简单的道理。
在这个故事中,我们不仅看到了这些天使孩子的坚韧与快乐,更看到了他们父母的无尽的爱与陪伴。这些父母们,他们为了孩子们的未来付出了巨大的努力,他们面对绝望却依然坚持着希望。他们的故事让我们感受到了生活的无常与人生的不易,但也让我们看到了爱与希望的力量。
这是一个关于爱与希望的故事,关于坚韧与快乐的故事。在这个故事中,我们看到了世界上最真挚的情感——父母的爱。这些天使孩子的存在让我们重新认识到生活的美好与希望的力量。他们的故事让我们明白即使面对绝望也要坚持希望因为爱可以让我们战胜一切困难与挑战。在我生命的第一个春天,畅雨降临人间,带着一份特殊的礼物——“天使综合征”。作为母亲,我第一次听说这个病症时,内心五味杂陈。上海这座繁华都市中,满十二个月大的孩子都要经过智力和听力障碍的筛查,而畅雨,就在这一次筛查中被发现了发育的迟缓。
一个月后,一个意外的电话带来了国际专家会诊的机会。我心中激动不已,但当这个消息真正降临,我却陷入了深深的困惑。为何这样的机会会降临在我们畅雨的头上?
会诊当天,专家们围绕畅雨讨论,我听见了许多陌生的名词。基因检测报告的结果终于揭晓——“天使综合征”。我震惊、困惑,但更多的是心疼。我曾经天真地以为畅雨那永远挂在脸上的笑容是她天使般的本性,却不知这是病症的表现。
“天使”的笑容无法控制,无论何时何地,无论面对何人,他们都会放声大笑。过往那些日子里,畅雨对我笑,让我忍不住思考,我在她心中是怎样的存在?是母亲,还是其他什么角色?
回程的路上,我独自坐在车里,广播的声音充满车厢。想起畅雨也爱听广播,那笑声总是能盖过一切。我曾以为那是我们之间独特的互动方式,却不知道那是“天使”的特殊表现。她们的面部特征明显,下颔更宽,嘴巴难以合拢,舌头会不自觉地冒出。吃奶的时候更是困难重重,容易引发吸入性肺炎。
在儿童医院,我看着其他皮肤白皙的孩子,再看看畅雨那冷白的肤色,心中五味杂陈。每次扎针,她的身上都会冒出小红点,那是天使宝宝全身色素沉着较少,受刺激后毛细血管破裂的表现。而那些照片中,她乖乖坐在凳子上,手臂不停拍打垫子的动作,在医学上被称为“扑翼”。原来,畅雨早已向我展示了“天使”的所有标志动作。
当我得知畅雨对我的依赖也是有限的——天使综合征导致的行动障碍让她无法独立行动和认知——我陷入了深深的痛苦。她最喜欢的动作是挥舞双臂,那在她看来可能是飞翔的象征。我告诉她,这只是“扑翼”,是天使的一种表现。我好像从来没有真正了解过我的畅雨。
但当我面对畅雨时,那些痛苦和困惑都被抛到了脑后。她一看见我就开心地扑扇双臂,想让我抱她。我走向她,她笑着在我脸上亲啃乱蹭。那一刻,我意识到,无论她是否能记住我,我都会爱她、照顾她。我会给她做康复训练,帮助她恢复行动能力。因为她是我的女儿,我的天使。即使前路艰难,我也会给自己和畅雨找出一条路来。当我第一次带着畅雨走进训练室时,我被眼前的景象深深震撼了。孩子们的表现各异,有的沉浸在自我世界里,有的则显得非常活跃。尤其是畅雨,她在我旁边兴致勃勃地笑着,仿佛这里就是她的乐园。
尽管我对训练室的特殊环境和畅雨的笑声有些不适应,但我知道我们没有太多时间适应。每天7-8小时的训练课程让我们忙碌不已,康复机构距离家又远,我们常常在日出时出门,回家时正好赶上日落。
为了应对训练,我逐渐形成了固定的穿搭:旧运动鞋方便更换,运动裤便于跑动,黑色T恤则不需要过多打理。由于畅雨无法好好吃饭,我的衣服不可避免地会被她喷出的食物弄脏。
训练室里,陪着孩子的家长们身边都放着超大的妈咪包,里面装着各种照顾孩子的物品。每次看到这些家长,我才能感受到自己仍然处于“正常”的世界。
看着畅雨从无法爬行到匍匐前进,再被康复师用长毛巾兜起,我仿佛看到了人类祖先从爬行到直立行走的历程。我时常想象,如果畅雨出生在一个人类还不会走路、说话的原始时代,她是否也能像其他人一样正常生活?
现实是残酷的。尽管畅雨开始爬行得越来越熟练,也能歪歪扭扭地走几步,但她却面临着严重的睡眠障碍。一晚最多只能睡五个小时,行动能力增强后,她醒来就不会再乖乖躺在床上。每次当我半梦半醒地摸到空荡荡的床铺时,我都被吓得立刻清醒。
畅雨的搞破坏能力在夜晚更为突出,书桌、书架、米袋无一幸免。有时候她会像擀面杖一样在面粉里来回翻滚,有时候则会撕书为乐。最让我心疼的是,当她无辜地看着我时,我甚至不忍心责怪她。
也许是因为无法说话,畅雨特别喜欢通过搞出各种声音来吸引我的注意。每当看到她满脸兴奋地看着我时,我都能感受到她想要沟通的渴望。这更让我担心她在夜晚可能遇到的危险。有一次,她竟然打开门独自跑下了楼,当我发现时她已经困在深夜的楼道门口。从那以后,我开始了全方位的安全防护:家里一切摆在台面上的东西都收了起来,装饰品和消遣品都被淘汰;家具都装上了海绵防撞角;房门加了链条锁;甚至冰箱和马桶都被锁住。要是小偷进来都会纳闷儿。
那段时间我最怕天黑,孩子爸爸忙着赚医疗费,夜里根本起不了作用。这意味着我得独自面对畅雨的这些古怪行为。尽管她常常在我身边咯咯地笑,我却总是没来由地感到孤独。
当我们回到老家过春节时,爆竹声声响起,大家都在欢声笑语中团聚。而我却带着畅雨躲进安静的里屋,窗帘紧闭。在我发呆的时候,畅雨手里拿着一小片山楂,脑袋前后摇晃,笑得无拘无束。她的笑声让我回想起那些没能等到新的一岁的“天使”。在天使综合征的家长群里,每到过年都有孩子病情加重的消息传来。一些家长因为疏忽大意而让孩子陷入危险之中。这让我更加小心地照顾畅雨避免让她受到任何刺激和伤害在这个特殊的时刻我们更应该关注和理解这些特殊家庭的需求让他们感受到社会的温暖和支持自那以后,我陪伴着畅雨,却再未尽情观赏烟花的绚烂,感受热闹新年的氛围。此刻,窗外隐隐传来鞭炮声与小孩的欢笑声,却使我感到孤独比黑暗更为可怕。热闹就在眼前,仿佛与我和畅雨无关。
我们两人仿佛置身于不同的世界。对于畅雨来说,热闹与冷清并无太大区别,因为她的智力仅停留在了两岁孩童的水平。即便置身于人群中,她也只会独自游戏,我们之间的沟通几乎不存在,更无法感同身受。
我回想起一次,她父亲带她去商场的那一幕。仅仅是一眨眼的功夫,畅雨便消失在人海中。接到电话的我,惊慌失措,双腿不受控制地奔向商场。我们在卫生间找到了她,看到这么多的人,她竟然兴奋地跑过来,脸上洋溢着快乐的笑容,前额的发丝都被汗水浸湿,还挥着手让我看她手中的水。
我愤怒地抓住她,“你去哪儿了?你知不知道我有多着急?”我的情绪失控,手也抓得更紧。畅雨突然“哇”地一声哭了出来,她委屈地拍打着自己的胸脯,双手合十向我拜拜,仿佛在说,“我知道我错了”。
我意识到,畅雨无法理解我的情绪,她的反应只是因为我的表情和动作让她感到害怕,而非理解我失去她的恐惧。当畅雨被诊断为天使综合征时,我总是联想到阿兹海默症,担心她会忘记最亲近的人。以前我觉得这样的遗忘对于清醒的人来说是最痛苦的,但现在我开始羡慕那些与她共同经历快乐与痛苦的人。至少他们的情感是真实的,不像我和畅雨之间,始终隔着一层无法逾越的鸿沟。
尽管畅雨不会记得我,我在她身边的存在似乎无足轻重,但我仍然对她充满爱意。我从来没有听过畅雨喊妈妈,但我从未对此抱有任何期望。我知道“天使宝宝”们不会有语言,这是在她确诊时我就已经明白的事实。当畅雨第一次发出类似“妈妈”的声音时,我还是忍不住激动地从沙发上蹦了起来。那一刻,我激动得仿佛整个世界都在震颤。
这只是短暂的欢愉。我带畅雨去康复训练时,她见到每位康复老师都会热情地喊“妈妈”,换来的是老师们更热情的回应。我看到她对着其他老师喊“妈妈”时,心里虽然有些酸楚,但也想或许这样也好,至少老师们会因为她而更加用心。
直到那一天在超市,一个理货的小姑娘被畅雨误喊为“妈妈”,我尴尬地站在一旁,看着小姑娘脸红着纠正畅雨。那一刻,我彻底醒了。我明白,“妈妈”这个词对于畅雨来说只是一个发音,没有任何实际意义。就像她在泳池中突然消失一样,无论我多么努力地呼喊她,“妈妈”这个词对她来说只是一个没有意义的音节。这是一种让人痛彻心扉的无力感。因为对于畅雨来说,“mama”只是一个发音而已。对于那个给了她生命、在她受委屈时可以撒娇依靠、遇到危险时第一个想要呼救的人,“妈妈”这个词在她心中没有任何意义。这种认知让我们两人都经历了巨大的挣扎和痛苦。我们曾一起在水池中嬉戏玩耍的那些快乐时光如今已成为最深刻的回忆然而现在无论我怎么努力都无法找回那些美好时光只能默默地陪伴着她看着她成长虽然她的世界没有我期待的那些深刻情感但我知道我爱她就像爱自己生活中的一部分一样即便我们无法真正沟通我也愿意在她身边守护着她直到永远。至今我仍无法相信那一幕——畅雨静静地坐在水池中,水已漫过她的头顶,而她却毫无反应,没有电影中的挣扎、扑腾或叫喊,四周一片寂静。我们四五个大人急忙冲进水中,将她从水中拉起,当她头部露出水面,瞬间放声大哭。我紧紧抱住她,拍打着她的背部,她吐出了几口水,除了哭泣,再无其他回应。
在那几秒钟的沉浸中,畅雨在想什么?她是否也感到恐惧,却无法发出声音,是否想挣扎,但身体却无法动弹?这些想法,我无从得知,它们成为了畅雨心中永远的秘密。我只能从她迷茫的表情中感受到她的无助。
患有天使综合征的畅雨,仿佛变成了一个沉默的木偶。面对伤害和危险,她无法做出任何反应,更无法向外求助。那天在水池中的小身影,让我作为母亲的心痛不已。
在天使综合征的家长交流群中,总有些家长谈论如果孩子真的出现意外,是否应该选择不抢救。我从未回应过这个问题。我无法接受畅雨如同木偶般存在,我希望能让她尽可能正常地生活。但如果这意味着我必须失去畅雨,我又该如何选择?
一次我带畅雨出行,突然听到她姥爷在后座大喊:“畅雨!快吐出来!”我立即看向后视镜,只见畅雨正在努力向外吐着什么,眼睛因为难受而憋得通红。我迅速停车,不顾一切地扑向后座去帮助她。当时情况紧急,我连续颠了畅雨多次后终于听到了她响亮的哭声。那一刻,我和她都仿佛经历了一次重生。
生活中也有许多温暖的瞬间。比如我们去森林公园时,她举起手似乎想和我击掌庆祝。我抓住她的手一拍时她露出了笑容。这些日常的小事让我意识到无论如何我都是她的母亲我会一直爱她保护她。尽管畅雨无法理解也无法表达但她唯一发出的声音却与“妈妈”如此相似让我倍感安慰。
我永远记得有次听到声响我马上伸手去摸发现她睡在我身边发出安稳的呼吸声我心中松了一口气。当窗外的光透过窗帘透进来我看着农民在搬蔬菜的情景心里感慨万分:真好天亮了又一个夜晚安全度过我和畅雨都还在彼此身边。
后来我在家长群里分享了那次意外后的感悟:“只要救回来我们就还有故事可讲如果没能救回来那我们就继续面对生活。”岁月流转中畅雨已经五岁了。那年我带着她去残障学校寄宿时我向校长恳求多关照她一些她的脸上始终带着微笑让我心中充满希望。
我比畅雨大了整整三十岁注定会先她而去。我曾经担忧无法保护她一生于是尽量将她打扮得像男孩子以减少潜在的风险但我如今找到了更好的方式——让她适应更多人的陪伴。我希望将来即使我不在了她的生活仍能继续那些陪伴她的人可以是“妈妈”但不必是我。这样或许才是我们两人最好的人生。如今畅雨如我所愿地适应着生活前段时间还参与拍摄了公益短片。在候场时她热情地与工作人员互动那种纯真无邪的笑容让整个场子都因她而温暖起来。在正式的录制现场,面对众多的摄制人员和摄像机镜头,许多孩子因紧张而哭闹不止。唯独畅雨,展现出她独有的勇气。她面对着数十人的摄制组和无数的镜头,毫不畏惧,露出了那标志性的笑容,八颗牙齿在阳光下闪闪发光,嘴角弯成月牙形状,那笑容仿佛穿越了时间和空间,与我在无数个日夜里的相处一般熟悉而亲切。
导演对她的表现赞不绝口,直接喊出“一条过”,称赞她的笑容充满感染力,如同降临凡间的天使一般。我牵着她的手,看着她自信大方地面对镜头,心中感慨万分。
我深知,尽管人们愿意将美好的词汇赋予给她,但天使综合征的现实仍然严峻。这是一个无法被治愈的病症,而我作为见证者,无法抹去这段经历。就像畅雨一样,我也经历了一种难以被“治愈”的情感。
如果无法将畅雨从她的小世界中解救出来,那么我愿意进入她的世界,成为她生命中的一份子,陪伴她度过每一个时刻。即使她无法回应我,我也愿意坚持,因为我是她的母亲,我能比其他任何人都坚持得更久。
或许在五六十年后,我们都已步入老年,走在路上,可以毫无顾忌地大笑。那时,如果你看到一个老太太独自大笑,请不要惊讶,她可能是我的畅雨,我的“天使”宝贝。
当我询问畅雨妈妈还有哪些心里话未说尽,她在电话中轻轻笑了。她坦言压力巨大,不知如何在写稿中融入如此多的细节。她提到,如果能早些年认识我,她可以讲述一整天关于畅雨的故事。如今,她的言语简短而精炼。在平静的话语背后隐藏着深深的情感。最令我动容的是她说:“如果有一天我离开了人世,我希望我的离去对她来说也不留下任何意义。”
这位普通的母亲在无数个日夜里默默付出,她的爱源源不断,给予那个无法回应她的孩子。当我们质疑无回应的爱能持续多久时,畅雨妈妈告诉我们:即使无望也不后悔。
在电话里,畅雨妈妈语气严肃地告诉我,她坚信未来一定能找到治愈天使综合征的方法。“我的孩子可能等不到那一天,但我深信下一代、下下代的‘天使’能等到特效药的出现。”即使只有一个“天使”能发自内心地喊出一声“妈妈”,对她来说已是最好的回应。在这篇文章里,我们真实地展现了畅雨和她母亲的故事。(注:本文中的人物均为真实姓名)由编辑野胡杨和渣渣盔联合编辑,图片均来源于作者本人。